Por Dandara Baçã de Jesus Lima e Luiz Fernando Correia de Almeida*
A educação e a saúde, aliadas à informação e comunicação, são aspectos sociais essenciais para construção do sujeito para pleno exercício da cidadania, sendo áreas que muitas vezes trazem um fazer transdisciplinar e complementar uma à outra. Nos últimos anos têm surgido trabalhos técnicos e acadêmicos que visam trazer ao amplo diálogo da partição da ciência da informação especialmente na biblioteconomia na saúde, em espaços consolidados como as bibliotecas.
A relação biblioteca e saúde está na lógica de construir afetos no acesso e disseminação da informação para saúde, em especial no enfrentamento de infecções sexualmente transmissíveis, como o caso do vírus da imunodeficiência humana (HIV) que é envolvido em estigma social e preconceitos. Entendendo que determinadas tipologias de bibliotecas ou espaços de informação, como é o caso da biblioteca escolar que atende a comunidade escolar e externa à escola ou a biblioteca pública que atende usuário potencial todo sujeito onde está inserida, entendo que pode participar de forma mais efetiva em prol de campanhas de saúde.
Podemos aferir que em maior ou menor grau as bibliotecas, em qualquer que seja sua tipologia, pode contribuir para o enfrentamento de desinformação acerca do HIV. Tanto no interior da própria biblioteconomia como em seus respectivos profissionais, que ainda é arraigada a uma estrutura de mundo cisheteronormativa branca, onde “as gays” ou lésbicas brancas são socialmente aceitas e que o HIV é uma realidade apenas de comunidade LGBTQIA+ racializadas. Como na sua exterioridade, no eixo biblioteca-sociedade-usuário, contribuindo no enfrentamento de desinformação e preconceitos.
O trabalho de sensibilizar, de criar ações de combate ao preconceito e ao estigma em torno do HIV e até mesmo da biblioteca ser um dispositivo que atue no enfrentamento de novas infecções, através da contribuição na transmissão de informação e saberes com afetividade, a fim de alcançar o sujeito com mais humanidade e afeto, em contraposição as campanhas publicitárias do Governo Federal traz ares de punição e medo.
O Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS), já especula que a desinformação sobre o assunto é a grande causa de jovens contraírem o HIV e na América Latina, o número de pessoas com o problema ainda é alto, Apesar de tantas informações disponibilizadas, a desinformação é uma realidade que mata e destrói (FERREIRA; PINHO NETO, 2018).
O direito à saúde é direito fundamental constitucional social previsto no artigo sexto da Constituição Federal de 1988. O modelo de saúde adotado no Brasil abrange o direito à assistência à saúde de forma integral, equânime e universal. A universalidade garante a todos os que estão em solo brasileiro o acesso a serviços de saúde independentemente do pagamento de taxas, assim mesmo uma pessoa em trânsito tem direito a ter acesso aos serviços de saúde, sendo nacional ou estrangeiro. A integralidade diz respeito ao acesso aos serviços de saúde na medida de suas necessidades acessando a rede de saúde de acordo com o grau de especialidade necessária para o atendimento. E a equidade como princípio do Sistema Único de Saúde é a busca de reconhecer as assimetrias que fazem com que os processos de saúde e adoecimento aconteçam de forma diferente a depender do grupo social e contexto social no qual as pessoas estão inseridas.
Um pouco antes, na mesma Constituição, é previsto no Art. 5 inciso XXXIII “todos têm direito a receber dos órgãos públicos informações de seu interesse particular, ou de interesse coletivo ou geral, que serão prestadas no prazo da lei, sob pena de responsabilidade, ressalvadas aquelas cujo sigilo seja imprescindível à segurança da sociedade e do Estado”. Talvez virtualmente uma das premissas da promoção da saúde seja também a promoção de informação para saúde, colocaria até em evidência a necessidade do Estado prever ações regulares e contínuas de difusão, orientação e atendimento de informação para saúde.
O SUS reconhece que as pessoas que vivem com HIV/Aids têm assimetrias causadas pelo preconceito e estigma social que a doença tem na sociedade e também devido a sua condição clínica. O direito à saúde é realizado de forma tripartite no qual gestão federal, estadual e municipal auxiliado/orientado pelo controle social realizam ações para que os indivíduos possam acessar os serviços de saúde.
O Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis (BRASIL, 2022) registra alguns dos direitos das pessoas que vivem com HIV. Este departamento apoiou profissionais da saúde e membros da sociedade civil a criarem em 1989 a Declaração dos Direitos Fundamentais da Pessoa Portadora do Vírus da Aids:
I – Todas as pessoas têm direito à informação clara, exata, sobre a aids.
II – Os portadores do vírus têm direito a informações específicas sobre sua condição.
III – Todo portador do vírus da aids tem direito à assistência e ao tratamento, dados sem qualquer restrição, garantindo sua melhor qualidade de vida.
IV – Nenhum portador do vírus será submetido a isolamento, quarentena ou qualquer tipo de discriminação.
V – Ninguém tem o direito de restringir a liberdade ou os direitos das pessoas pelo único motivo de serem portadoras do HIV/aids, qualquer que seja sua raça, nacionalidade, religião, sexo ou orientação sexual.
VI – Todo portador do vírus da aids tem direito à participação em todos os aspectos da vida social. Toda ação que visar a recusar aos portadores do HIV/aids um emprego, um alojamento, uma assistência ou a privá-los disso, ou que tenda a restringi-los à participação em atividades coletivas, escolares e militares, deve ser considerada discriminatória e ser punida por lei.
VII – Todas as pessoas têm direito de receber sangue e hemoderivados, órgãos ou tecidos que tenham sido rigorosamente testados para o HIV.
VIII – Ninguém poderá fazer referência à doença de alguém, passada ou futura, ou ao resultado de seus testes para o HIV/aids, sem o consentimento da pessoa envolvida. A privacidade do portador do vírus deverá ser assegurada por todos os serviços médicos e assistenciais.
IX – Ninguém será submetido aos testes de HIV/aids compulsoriamente, em caso algum. Os testes de aids deverão ser usados exclusivamente para fins diagnósticos, controle de transfusões e transplantes, estudos epidemiológicos e nunca qualquer tipo de controle de pessoas ou populações. Em todos os casos de testes, os interessados deverão ser informados. Os resultados deverão ser transmitidos por um profissional competente.
X – Todo portador do vírus tem direito a comunicar apenas às pessoas que deseja seu estado de saúde e o resultado dos seus testes.
XI – Toda pessoa com HIV/aids tem direito à continuação de sua vida civil, profissional, sexual e afetiva. Nenhuma ação poderá restringir seus direitos completos à cidadania. (BRASIL, 201-?)
Com relação ao item X, que versa sobre o direito à escolha do portador do vírus a restringir a comunicação de seu estado de saúde, é importante verificar que as tecnologias da informação e comunicação que permitem o registro eletrônico de prontuários médicos precisam ser dosados com esse direito. Quando a declaração foi publicada não existia o acesso a essas tecnologias como se tem atualmente, e por isso é preciso que os responsáveis por registros médicos dêem autonomia para os pacientes para que eles escolham quem deve ter acesso aos seus registros médicos. Mesmo em situações em que o cadastro seja franqueado somente a profissionais da saúde é preciso que os profissionais que realmente precisam interagir com o diagnóstico de HIV/aids acessem ao prontuário com essa informação para evitar usos diversos dos necessários ao cuidado em saúde.
Em 2014, a Lei 12.984 reconheceu como crime a discriminação aos portadores de HIV e doentes de aids. O HIV/aids ainda é uma condição que tem bastante estigma social, e que tende a crescer devido ao aumento do conservadorismo que tem dificultado o acesso a educação sexual fazendo com que a iniciação ou continuidade da vida sexual se dê sem os acompanhamento devidos. Diversas ações têm sido realizadas para retirar os estigmas e preconceitos que envolvem o agravo para fazer com que mais pessoas possam ser diagnosticadas e tratadas para terem condições de vida melhores. O direito à não discriminação ainda passa à margem quando se trata de crianças que vivem com o vírus, pois muitas quando são colocadas para adoção não tem acesso a famílias por conta do vírus. O Estado não pode obrigar ninguém a adotar, mas deve criar mecanismos para que o estigma social em volta do agravo não impeça as crianças de terem o direito a pertencerem a uma família.
Durante o auge da pandemia de coronavírus ficou evidenciado para a sociedade o papel da informação na construção de políticas públicas, pois os dados epidemiológicos e as publicações científicas estavam diretamente relacionadas às ações do Estado na contenção do vírus. As pessoas que atuavam no comércio ficaram observando os dados para saber se haveria medidas de isolamento social que impactam no atendimento ao público. Paralelo a isso aconteceu o fenômeno da desinformação em massa que fez com que as medidas preventivas não fossem encorajadas e seguidas e a vacinação tivesse retrocesso após anos de avanços e erradicação de agravos.
Aconteceram fenômenos semelhantes na epidemia de HIV/Aids em que a desinformação em massa fez com que se informasse erroneamente que se tratava de uma doença dos 5 H – Homossexuais, Hemofílicos, Haitianos, Heroinômanos (usuários de heroína injetável), Hookers (profissionais do sexo em inglês). O Boletim Epidemiológico HIV/Aids 2022 condensa os dados epidemiológicos mais recentes organizados pela Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde. Nesta publicação é possível observar o efeito da desinformação na evolução para aids na população jovem que indica a necessidade de esforços para a vinculação nos serviços e adesão à terapia antirretroviral (TARV).
São necessários esforços conjuntos para informar sobre práticas contrárias à saúde coletiva como o stealthing, crime que consiste na retirada do preservativo durante a relação sexual sem o consentimento da outra pessoa e pode caracterizar o crime de violação sexual mediante fraude, descrito no artigo 215 do Código Penal. E também sobre a prevenção combinada que consiste em diferentes ações de prevenção às IST e HIV de acordo com as possibilidades e escolhas de cada indivíduo, sem excluir ou sobrepor um método a outro.
A Health and Biosciences Libraries Section da IFLA no plano de ação 2021-2023 estabeleceu três direções estratégicas que foram 1 – Fortalecer a Voz Global das Bibliotecas, 2 – Inspirar e Melhorar a Prática Profissional e 3 – Conectar e Capacitar o Campo. A pandemia de coronavírus fortaleceu muitas unidades de informação para o alcance dessas metas, mas no Brasil essas metas ainda estão longe do ideal devido a falta de investimentos no acesso à informação nos hospitais de ensino, nos programas de residência, no desfinanciamento e congelamento dos gastos na educação e saúde e a execução do eixo de informação da Política Nacional de Informação e Informática em Saúde (PNIIS) que norteia as ações de tecnologia da informação e comunicação (TIC) de todo o sistema de saúde brasileiro.
O profissional da informação tem uma importante missão para a alfabetização em saúde e esse papel não é restrito a bibliotecas especializadas na área da saúde porque a saúde é uma temática transversal que perpassa diversas políticas e áreas do conhecimento. É papel do bibliotecário escolar prover à comunidade escolar ferramentas para execução dos objetivos da Base Nacional Comum Curricular (BNCC), como por exemplo o ensino das ciências da natureza no ensino fundamental que objetiva o acesso à diversidade de conhecimentos científicos, processos, práticas e procedimentos da investigação científica.
No mesmo nível de ensino, o ensino de história pode ser entrecruzado com as informações de saúde, pois o adoecimento é também um processo histórico marcado por circunstâncias sociais. No ensino médico a BNCC da área de Ciências Humanas e Sociais Aplicadas, área em que a biblioteconomia se insere, se volta para a formação para a aceitação da alteridade e a adoção de uma conduta ética em sociedade utilizando como meios as operações de identificação, seleção, organização, comparação, análise, interpretação e compreensão de um dado objeto de conhecimento, tal como é feito no fazer bibliotecário.
O mesmo entrecruzamento ocorre em bibliotecas especializadas, pois a saúde é transversal à assistência social, ao direito, à economia, à tecnologia, à engenharia. Não existe uma área isenta de junção com a saúde, pois a saúde não é a ausência de doenças, mas um conceito ampliado. A saúde, conforme definido na Lei Orgânica de Saúde, expressa a organização social e econômica do País, tendo a saúde como determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a educação, a atividade física, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais.
Embora os ditames normativos da profissão não expressem deveres quanto à informação em saúde, esses deveres estão sendo solicitados por uma sociedade que está sofrendo os efeitos de políticas de austeridade e da transição epidemiológica. A saúde mental também é uma epidemia concomitante a do HIV, coronavírus e talvez de outros vírus que voltarão a existir no Brasil se não houverem ações para enfrentar a desinformação que faz com que conjuntos consideráveis da população não procurem as vacinas disponíveis.
Fontes de informação para leitura
BRASIL. Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Brasília: Presidência da República, 1990. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8080.htm. Acesso em: 19 dez. 2019.
BRASIL. Ministério da Educação. Base nacional comum curricular: educação é a base. Brasília, s.d. Disponível em: http://basenacionalcomum.mec.gov.br/abase. Acesso em: 19 dez. 2022
BRASIL. Ministério da Saúde. Fundação Oswaldo Cruz. O vírus da aids, 20 anos depois: a epidemia da aids através do tempo. Rio de Janeiro, s.d. Disponível em: https://www.ioc.fiocruz.br/aids20anos/linhadotempo.html. Acesso em: 19 dez. 2022
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para profilaxia Pré-Exposição (PrEP) de risco à infecção pelo HIV. Brasília : Ministério da Saúde, 2022. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/protocolo_clinico_profilaxia_prep.pdf. Acesso em: 19 dez. 2022
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CERQUETANI, Samantha. Direitos do soropositivo: de acordo com a legislação, pessoas com HIV/Aids não podem ser discriminadas e têm diversas prerrogativas financeiras e trabalhistas. Brasília: Posocco Advogados Associados, 2017. Disponível em: https://posocco.jusbrasil.com.br/noticias/444136092/direitos-do-soropositivo. Acesso em: 30 jun. 2019.
FERREIRA, T. E. L. R.; PINHO NETO, Júlio Afonso Sá. Na contramão da informação preventiva: desinformação sobre prevenção de HIV/AIDS. Biblionline, v. 3, n. 14, p. 3-13, 2018.
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RODRIGUES, Ana Karolline; ARAÚJO, Saulo. Mulheres vítimas de stealthing narram experiências: “tirou a camisinha sem avisar”. Brasília: Metrópoles, 2021. Disponível em: https://www.metropoles.com/distrito-federal/mulheres-vitimas-de-stealthing-narram-experiencias-tirou-a-camisinha-sem-avisar. Acesse em: 19 dez. 2022
UNAIDS. Legislação brasileira e o HIV. Brasília: UNAIDS, 2019. Disponível em: https://unaids.org.br/conheca-seus-direitos/. Acesso em: 30 jun. 2019.
*Luiz Fernando Correia de Almeida é Bacharel em biblioteconomia, especialista no ensino de ciências (IFAM), Mestre em educação (UFAM). Atualmente é Presidente da 19º Gestão do CRB11 (Acre – Amazonas – Rondônia – Roraima).
